Roszek jest szczęśliwy i walczy
Rozmowa z Dorotą Troką, mamą Rocha będącego pod opieką Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC

To już druga połowa stycznia, ale w Trójmieście zima dopiero się zaczęła. Z pielęgniarką Anią Wojciechowską przyjechałyśmy do małego Rocha Troki, który od półtora roku znajduje się pod opieką gdańskiego Hospicjum Domowego im. Ks. E. Dutkiewicza SAC. Zachorował nagle 2 lata temu, ale dzisiaj lekarze znajdują się ponownie w punkcie wyjścia. Nie wiadomo, co tak naprawdę mu dolega, jednak z pewnością jego stan wymaga wciąż pełnej opieki zespołu hospicyjnego oraz wykorzystania kosztownego sprzętu. Fundacja Hospicyjna zwróciła się do jego rodziców z prośbą o zgodę na udział Rocha w kampanii reklamowej, apelującej do społeczeństwa o przekazanie 1 procenta podatku dochodowego na rzecz pacjentów hospicjów.

Chcę porozmawiać z mamą Roszka o motywach tej decyzji, natomiast Ania, jak zwykle, ma do spełnienia kilka medycznych zadań. Będzie musiała chwilę poczekać – z Rochem mijamy się w drzwiach, już ubrany w kombinezon właśnie wychodzi z tatą na spacer. Włączam dyktafon...

M.M.: Od kiedy wiedzą Państwo o chorobie synka?
D.T.: Zachorował, kiedy miał 10 miesięcy.
M.M.: Urodził się zupełnie zdrowy? Z tymi słynnymi 10 punktami w skali Apgar?
D.T.: Tak, ze zdrowej ciąży, bez żadnych obciążeń w rodzinie zarówno ze strony mojej, jak i męża. Zaczęło się od niewinnej infekcji – pani doktor podejrzewała, że dopadł go rotawirus. Trwało to około 3 tygodni, wciąż wymiotował i wreszcie trafiliśmy do szpitala. Tam Roszka podłączono do kroplówki, ale jego stan z godziny na godzinę się pogarszał. Zaczął puchnąć, przestawały działać nerki, pojawiły się wielkie kłopoty z oddychaniem, a wątroba znacznie się powiększyła. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Odesłano nas do kolejnych dwóch szpitali – podejrzewano białaczkę i wreszcie, w stanie już właściwie krytycznym, Roszek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze dawali nam jedną szansę na dziesięć, że nasz synek nie odejdzie. Spędziliśmy w Centrum długie 5 miesięcy...
M.M.: Czyli roczek Roszka obchodziliście w strasznej niepewności?
D.T.: Tak, to były ciężkie chwile. Co rusz lekarze przychodzili do nas z innymi hipotezami, podejrzewali najróżniejsze choroby metaboliczne, genetyczne, trwała wyliczanka coraz gorszych możliwości. Stan Roszka był bardzo zły, nie dawano nam dużych nadziei…
M.M.: Co chwila nowa diagnoza...
D.T.: To było jak koszmarny sen. Wypisano nas wreszcie z 95-procentowym prawdopodobieństwem choroby Niemanna-Picka typu C, chociaż dzisiaj i z tej diagnozy zaczynają się wycofywać. Jednak ta choroba w pełni uzewnętrznia się między 3. a 7. rokiem życia...
M.M.: Na czym polega?
D.T.: Jest straszna. To choroba metaboliczna, w której przebiegu w różnych organach ciała gromadzą się tłuste złogi, na przykład w wątrobie, śledzionie, w mózgu. Naprawdę nie wiem, co będzie jutro. Lekarze są jednak dobrej myśli, bo Roszek zaczął się rozwijać, a powinien raczej tracić kolejne możliwości rozwoju. Obecnie ma chorą wątrobę, powiększoną i stłuszczoną w 95% (w przyszłości prawdopodobnie będzie potrzebny przeszczep), ma też zwłókniałe płuca, jedno w 1/3, drugie w ¼, a powód ich włóknienia nie jest znany. Synek wciąż potrzebuje tlenu, ale już nie cały czas (przez ok. 14 godzin na dobę), od pół roku chodzi...
M.M.: Hm, przede wszystkim biega...
D.T.: ...więc płuca są lepiej upowietrznione. Wcześniej byliśmy uwięzieni w domu, bo Roszek cały czas był podłączony do koncentratora tlenu.
M.M.: A jak obecnie zaczyna się Roszkowy dzień?
D.T.: W nocy i podczas dnia, kiedy śpi, jest wciąż do niego podłączony, bo wówczas płycej oddycha. Rano go odłączamy, robimy inhalację, podajemy leki i kaszkę, oczywiście bawimy się. Zazwyczaj mamy też rehabilitację, zajęcia z psychologiem lub neurologopedą i możemy na nie pójść. Przez ponad rok byliśmy jednak zamknięci w domu, cztery ściany to był nasz cały świat. A i tak cieszyliśmy się, że w tym domu byliśmy być. To było możliwe tylko dzięki hospicjum.
M.M. Znaleźliście się Państwo pod jego opieką natychmiast po wyjściu ze szpitala?
D.T.: Nie było innej możliwości. Roszkowi potrzebny był specjalistyczny sprzęt: ssak, pulsoksymetr, koncentrator tlenu. Bez tych urządzeń nie dalibyśmy sobie rady, nie byłoby nas na nie stać. W szpitalu spędziliśmy miesiąc dłużej, czekając na miejsce w hospicjum domowym, w którym jesteśmy od sierpnia 2010 roku.
M.M.: Minęło już półtora roku.
D.T.: Tak, a nie dawano nam specjalnych nadziei. Usłyszeliśmy, że Roszek nie będzie długo żył, zresztą mówiono nam to wiele razy.
M.M.: Kolejna chybiona prognoza...
D.T.: Mój mąż Arek powiedział wtedy, że wszystko będzie dobrze i że damy Roszkowi wszystko co najlepsze, aby każdego dnia był szczęśliwy i czuł się kochany! Od kiedy Roszek znalazł się w domu, jego stan zaczął się poprawiać. Dzięki opiece medycznej – regularnym wizytom pielęgniarki i lekarza, dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęliśmy obserwować wiele korzystnych zmian. Przez większą część roku męża nie ma w domu i była to dla mnie i jest wielka rzecz móc zadzwonić w każdej chwili do hospicjum z prośbą o radę czy pomoc.
M.M.: Więc trafiłam na nietypowy obrazek – środek tygodnia, rano, tata wychodzi na spacer z Rochem.
D.T.: Oj, tak.
M.M.: Jakim dzieckiem jest Roch?
D.T.: Bardzo pogodnym, radosnym i optymistycznie nastawionym do życia. Każdy kto go zna, to potwierdzi. A w tej chwili interesuje się wszystkim, najbardziej ruchem – po prostu uwielbia biegać. Poza tym szaleje za samochodami i uwielbia rysować.
M.M.: Zaczyna się u niego fascynacja stwarzania własnego świata kredką...
D.T.: Powiedziałabym, że raczej ta fascynacja trwa, i to już od ponad roku. Rysuje głównie pisakami, często ze mną i z tatą. I jeszcze taniec. Roszek kocha taniec, najchętniej oczywiście do muzyki z wyraźnie zaznaczonym rytmem, ale ostatnio dobrze mu się tańczy do jazzowych standardów. To są jego najmilsze zajęcia.
Nie zauważyłam powrotu Rocha i właśnie miękka zielona piłeczka wylądowała w okolicy mojej szyi. Trafiony zatopiony.
M.M.: Rysuje, tańczy, bawi się piłką. Lubi też klocki?
D.T.: Ten etap jeszcze przed nim, ma problemy z dłuższą koncentracją. Moje dziecko jest określane przez wszystko, co kojarzy się z ruchem i szybkością. Na przykład książki na razie raczej przeglądamy, chociaż ostatnio udaje nam się przed spaniem jedną Roszkowi czytać – „Buziaki i całuski” - którą dostał od Mikołaja i rzeczywiście mu się podoba. To dla nas wielka radość, że potrafi się na niej skupić. Czasami musimy ją czytać kilkakrotnie pod rząd.
M.M.: A ulubione bajki filmowe?
D.T.: „Kubuś Puchatek”, z którego zaśmiewa się w głos...
M.M.: Ach więc miś łączy kolejne pokolenia...
D.T.: Tak, zdecydowanie. Jeszcze „Mysia”, taka bajka dla malutkich dzieci, i Elmo – ta trójka jest najukochańsza. Z Kubusiowych bohaterów najbardziej lubi Maleństwo i Hefalumpa. Wprawdzie jeszcze nie mówi, porozumiewa się gestami i swoim językiem, ale ja go doskonale rozumiem. Na razie wyraźnie mówi: „mama”, „tata”, „daj” i to właściwie tyle, ale neurologopedka mnie uspokaja, że Roszek przechodzi w swoim tempie przez kolejne etapy rozwoju ośrodka mowy, i że wszystko jest jak należy.
M.M.: A czego Roch nie lubi robić? Trudno mówić o Roszkowych obowiązkach, ale pewno jakieś rzeczy ma już nakazywane.
D.T.: (uśmiecha się): Denerwuje go jakikolwiek zakaz. Według pani psycholog jest to typowy bunt dwulatka – pamiętajmy, że Rochowi pobyty w szpitalach i walka o życie zabrały 7 miesięcy normalnego rozwoju i kolejne etapy rozwoju zajmują nam więcej czasu i więcej wysiłku, ale powolutku idziemy do przodu. Również w rozwoju emocjonalnym. Roszek jest bardzo temperamentnym dzieckiem i ma silny charakter. Ania widzi to, ale widzi też Jego postępy, jak uczy się sobie radzić ze swoją złością.
Anna Wojciechowska (pielęgniarka): Na początku stycznia trochę chorowałam i po powrocie zauważyłam ogromną zmianę. Wcześniej każde moje przyjście zaczynało się od Roszkowej złości, czułam się trochę jak intruz, który wchodzi na czyjeś terytorium. Potem było dobrze, bawiłam się z nim, rysowałam, ale wejścia do domu były trudne.
M.M.: Dzisiaj przywitał nas uśmiechem!
A.W.: Właśnie.
M.M.: W pedagogice istnieje nawet określenie: „te okropne dwulatki”. Z całym szacunkiem dla tego okresu rozwoju człowieka, ale dla dorosłych to bywają ciężkie chwile.
D.T.: Dzieciom chorym pozwala się na dużo więcej, a potem pojawiają się oczywiste problemy wychowawcze. Trudno jest im nagle zrozumieć, że czegoś robić nie mogą i że czegoś nie dostaną. W wypadku Roszka długo nie dopuszczałam do tego, by płakał, bo spadały mu wszystkie parametry, miał problemy z oddychaniem i siniał. Więc...
M.M.: ...robiłam wszystko, co chciał.
D.T.: Dokładnie tak. Kiedy oddychanie zaczęło się poprawiać, pomału wprowadzaliśmy pewne zasady. W takiej sytuacji jego bunt właściwie nie powinien nikogo dziwić.
M.M.: Czy Roch ma jakiś kontakt z rówieśnikami? Za chwilę znajdzie się w wieku przedszkolnym.
D.T.: Po wyjściu ze szpitala, ze względu na wymogi septyki, raczej unikaliśmy kontaktów z innymi ludźmi. Potem zaczęliśmy zapraszać tych, którzy mieli odwagę przychodzić do takiego ,,okablowanego” dziecka, bo przecież najpierw Roch karmiony był przez sondę i miał podłączone rurki z tlenem.
M.M.: Mieli odwagę? Nie rozumiem.
D.T.: Kiedy Roszek zachorował, spotkaliśmy się w naszym środowisku z bardzo różnymi reakcjami. Pozytywnymi i negatywnymi.
M.M.: Jak to z negatywnymi. Zachorował za Wasze grzechy?
D.T.: To jest dla mnie wciąż bardzo bolesne. W naszym otoczeniu zdarzyły się dwa takie przypadki zupełnego odcięcia się, jak przed zarazą.
M.M.: Ale choroba Roszka nie jest zaraźliwa!
D.T.: To dla mnie niepojęte, jakiś rodzaj lęku przed czyimś nieszczęściem, przed którym może chce się uchronić własną rodzinę.
M.M.: Czy ma to jakiś związek z Państwa decyzją wzięcia udziału w kampanii 1-procentowej Fundacji Hospicyjnej?
D.T.: Owszem. Już wcześniejsza zgoda na upublicznienie wizerunku Rocha w wystawie przygotowywanej przez Andrzeja i Szymona Brzózków, pokazanie światu, że nasze dziecko jest chore...
M.M.: Mówi Pani o wystawie „Mamo, nie płacz”...
D.T.: Tak. Już tamta decyzja podyktowana była chęcią pokazania innym, że oprócz świata ludzi zdrowych jest też na przykład świat małego Roszka i jego rodziców, którzy są szczęśliwi, są normalni i takimi pragną być postrzegani. Przy czym chciałabym podkreślić, że niektóre osoby, wcześniej, przed chorobą Rocha niebędące z nami blisko, zaczęły bardzo nam pomagać.
M.M.: Nastąpiła więc jakby częściowa zamiana miejsc... Dzięki Hospicjum wasza rodzina mogła wrócić do domu i zacząć w miarę normalnie funkcjonować.
D.T.: Wszystkie osoby z Hospicjum i Fundacji są bardzo pozytywnie nastawione i mają bardzo dużo dobrej energii. Te znajomości przeradzają się często w przyjaźnie. Nie trzeba się bać takich dzieci ani takich rodzin. Mamy problemy i radości podobne do innych.
M.M.: Roszek poza wąsami tlenowymi i aparaturą w pokoju jest normalnym trzylatkiem.
D.T. Jeszcze poza chorą wątrobą, która może będzie musiała być przeszczepiona, i poza chorymi płucami, o których przyszłości też niewiele wiemy. Jednak staramy się żyć normalnie. Myślimy nawet, by posłać go na godzinę do przedszkola.
M.M.: Publicznego?
D.T.: Prywatnego. W placówkach państwowych niechętnie przyjmowane są dzieci z problemami. Znam historię pewnej pani dyrektor, która odmawiając przyjęcia chorego dziecka z nowotworem, tłumaczyła się, że przyjmuje tylko dzieci normalne. Trzeba o tym mówić. Te dzieci potrzebują leków, rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu, ale poza tym mają takie same potrzeby jak ich rówieśnicy. Poza tym Roszek jest zbyt mały i z powodu upublicznienia swojego wizerunku nie będzie miał żadnych nieprzyjemności. Kiedy więc zadzwoniono do nas z Fundacji, właściwie się nie zastanawialiśmy. Postanowiliśmy pokazać wszystkim, że Roszek jest szczęśliwy i że walczy, a my razem z nim. Naszym marzeniem jest móc zdiagnozować chorobę Roszka i pomóc mu lepiej żyć!
M.M.: W Hospicjum i w Fundacji mocno trzymamy za niego kciuki. Dziękuję bardzo za rozmowę.

Rozmawiała Magda Małkowska